Cuidando de um Ente Querido com Lesão na Medula Espinhal

Ajudar um ente querido com lesão na medula espinhal a melhorar a qualidade de sua vida é um trabalho valoroso, mas também pode ser estressante. Explore algumas formas de aliviar o peso de suas tarefas de cuidador. 

Explore algumas dicas sobre cuidados de um ente querido com lesão na medula espinhal.

Ser o cuidador de um cônjuge, pai ou mãe, filho ou outra pessoa amada com lesão na medula espinhal é um papel que pode consumir tempo, ser frustrante e desanimador. Os cuidados exigem esforços significativos e grandes mudanças de vida. 

Ainda assim, ser cuidador também pode ser recompensante. Cumprir seu compromisso com um ente querido e devotar seu tempo abnegadamente para a melhoria de suas vidas pode ser uma experiência gratificante.

Claro, nem todos escolhem ser cuidadores – às vezes, o papel escolhe você. Esse simples fato pode fazer você sentir uma perda de controle. A boa notícia é que há muitos aspectos dos cuidados que você pode controlar.

É preciso muita dedicação 

Mais de 43,5 milhões de pessoas nos EUA  fornecem algum nível de cuidados a um adulto ou criança com uma condição de deficiência ou doença. A maior parte desses cuidadores (85%) são parentes ou entes queridos. Ironicamente, mesmo com tantos cuidadores disponíveis, muitos relatam se sentirem sozinhos e isolados na medida que continuam a cumprir suas tarefas diárias. Até 70% dos cuidadores também relatam depressão.

Ao se lançar em sua jornada de cuidador, é vital reunir uma equipe para ajudá-lo em várias áreas importantes, como cuidados médicos, seguro de saúde e até mesmo direção de veículos. Envolver os outros – junto com a interação social – também pode evitar com que você se sinta sozinho. Sua equipe pode incluir: 

• Profissionais de saúde, incluindo um terapeuta ocupacional (OT) que pode ajudá-lo a tornar a residência do seu ente querido preparada, com modificações de mobilidade e outras ajudas na vida diária. (note bem: o acesso a um OT pode depender da cobertura do seu plano de saúde.) 
• Outros membros da família ou amigos que desejem oferecer seu tempo, dinheiro, habilidades ou outros recursos
• Consultores especializados em equipamentos ou tecnologias de assistência Por exemplo, especialistas em direção adaptável podem ajudar a escolher o veículo e o equipamento certo se o seu ente querido for capaz de dirigir
• Especialistas em seguros de saúde, planos de assistência, seguridade social e finanças pessoais que possam ajudá-lo a navegar pelos desafios financeiros, bem como a obter o máximo dos programas de assistência
• Organizações de cuidados e recursos de informação (veja a lista adiante)

Cuide de si mesmo

As instruções de segurança de voo das companhias aéreas sempre incluem um ponto importante sobre o uso de máscaras de oxigênio caso a cabine se despressurize – você precisa cuidar de si mesmo antes de ajudar alguém. Essa é uma analogia válida se você é um cuidador. 

Tentar ser um cuidador enquanto tenta gerenciar outros aspectos da sua vida pode rapidamente levar à exaustão caso você não torne seu próprio bem-estar uma prioridade máxima. Considere estas dicas práticas para ajudá-lo a manter uma boa saúde física e emocional: 

• Busque o apoio de outros cuidadores: Vários recursos listados adiante oferecem fóruns de cuidadores, onde você poderá entrar em contato e aprender com outros na sua situação. Grupos de apoio online também podem ser muito úteis.
• Mantenha um estilo de vida saudável: Exercícios, alimentação saudável, sono adequado e exames médicos regulares garantirão que você esteja sempre em sua melhor forma. O estresse pode levar alguns ao álcool ou tabagismo. Atividades físicas, ioga ou uma massagem são opções mais saudáveis para combater o estresse.
• Agende períodos de folga: Férias longas podem não ser uma opção, mas breves ausências, como assistir a um filme com um amigo, ou jantar em um novo restaurante, ajudará a recarregar suas baterias. Pequenos intervalos de “tempos para mim” durante o dia – um programa de TV predileto, uma revista ou um livro – também são essenciais.  
• Busque ajuda profissional caso precise: Ser cuidador pode ser emocionalmente desgastante às vezes. Isso é especialmente verdadeiro no início, quando seu ente querido pode sentir muita raiva e frustração. Monitore-se em busca de sinais de depressão. Busque a ajuda de um terapeuta profissional imediatamente, caso necessário.

Recursos de cuidadores

Acima de tudo, compreenda que você não está sozinho. Há várias organizações orientadas para o cuidador com programas de apoio, bem como revistas e bibliotecas que são grandes fontes de informações adicionais. 

Family Caregiver Alliance (FCA)

Christopher & Dana Reeve Foundation

Caregiver Action Network

Well Spouse Association

Caregiver Media Group