A jornada de Aoife com a síndrome de Fowler

Na adolescência, Aoife Madden foi diagnosticada com uma condição crônica da bexiga e teve que aprender a fazer o autocateterismo. Leia sobre sua jornada e como ela criou uma plataforma comunitária para outros usuários de cateter intermitente compartilharem suas experiências.

Saiba como Aoife mantém uma atitude de "eu posso fazer" e ajuda outras pessoas a fazerem o mesmo.

Histórico

O quadro clínico na bexiga de Aoife Madden apareceu pela primeira vez aos 15 anos. É uma idade difícil para muitas pessoas, e um diagnóstico doloroso e lento (que Aoife e sua família tiveram que lutar) significou que o resto de sua adolescência seria muito difícil. Uma vez que a síndrome de Fowler foi confirmada, a atitude "posso fazer" de Aoife tomou conta dela e, apesar de ter o que seria uma condição crônica para toda a vida, foi viajar pela Ásia, antes de voltar para a faculdade para obter um diploma e depois treinar para se tornar professora. Aoife mora no Reino Unido.

Em 2020, ao lado de seu trabalho em tempo integral e vida pessoal movimentada, Aoife lançou B is for Bladder (B de bexiga), uma plataforma comunitária na qual fala abertamente e honestamente sobre suas experiências de disfunção e controle miccional, e que permite que outras pessoas façam perguntas e compartilhem suas próprias histórias.

Eu posso, não eu não posso 

Quando fui diagnosticada pela primeira vez, todos me diziam: você não vai conseguir fazer isso, você nunca vai conseguir trabalhar em tempo integral, você nunca vai conseguir um diploma... bem, eles estavam errados! Trabalho como professora de escola primária e adoro meu trabalho, meus colegas estão ao meu lado quando preciso de apoio, minha família é incrível e moro com meu parceiro Jack há dois anos.

Não conseguir urinar é um sofrimento ─ uma dor física

Eu tinha aproximadamente 15 anos quando tive mononucleose infecciosa e fiquei muito doente, e nunca estive doente antes, então foi muito assustador. Fui hospitalizada porque estava muito desidratada e depois desenvolvi uma erupção cutânea na virilha. As enfermeiras pensaram que era uma brotoeja, mas minha mãe (que também é enfermeira) suspeitou de algo pior e pediu mais exames, que mostraram que eu tinha herpes-zóster. A erupção cutânea estava em toda parte, e eu também não conseguia urinar, o que era muito doloroso. 

O consultor achou que era porque estava estressada. As enfermeiras tentaram de tudo para que minha bexiga funcionasse, desde relaxantes musculares até me colocar no banho, mergulhar minhas mãos em água fria... mas nada funcionou. Na manhã seguinte, em agonia, elas me enviaram para a sala de cirurgia, onde descobriram que o herpes havia afetado minha bexiga por dentro e causado uma retenção urinária dolorosa (e prejudicial).

A luta por um diagnóstico

Os seis meses seguintes foram realmente difíceis. Eu não conseguia esvaziar minha bexiga naturalmente e ainda sentia muita dor, e o consultor não tinha nenhuma resposta naquele momento. Então, uma amiga da minha mãe sugeriu que tentássemos entrar em uma clínica especializada em urologia na UCLH (University College London Hospitals), que lidava com questões complexas como a minha. Pressionamos ao máximo o clínico geral e, por fim, conseguimos um encaminhamento, e então tudo começou a se encaixar. 

Fui diagnosticada com a síndrome de Fowler, nome dado em homenagem à professora Clare Fowler, que identificou a síndrome pela primeira vez na década de 1980 e montou uma unidade de uroneurologia na UCLH. Trata-se de um distúrbio raro que afeta mulheres jovens, em que o esfíncter uretral não relaxa e se abre para permitir a drenagem da bexiga. Isso significa que não tenho aquela sensação normal de quando a bexiga está cheia e precisamos fazer xixi. Em vez disso, sinto uma dor angustiante. 

Ter que se acostumar com o autocateterismo intermitente (ACI)

Demorei um pouco para aprender a realizar o autocateterismo intermitente (ACI). A maneira como me ensinaram foi usar um espelho para encontrar minha uretra, mas eu continuava colocando o cateter na vagina por engano. Às vezes era doloroso, e o tipo de cateter que o clínico geral e as enfermeiras me davam não era bem lubrificado, então, mais tarde, procurei novos modelos para experimentar. No começo, só fazia isso em casa, no nosso próprio banheiro e, mesmo assim, entrava em pânico, chorava e surtava. Achava difícil até mesmo saber quando fazer, porque meu corpo não me diz isso até que vem a dor, não tinha certeza de quanto tempo manter o cateter ou como saber quando minha bexiga estava devidamente esvaziada. 

Foi um momento muito difícil. Eu não queria só uma ajuda médica, queria que alguém dissesse para mim, aos 16 anos, como era horrível, como era realmente difícil! 

Claro que você melhora nisso

Minha técnica melhorou com o tempo. Fiquei sabendo qual cateter era melhor para qual situação, quanta lubrificação usar e qual lubrificante era melhor. Também melhorei em saber quanto líquido eu poderia beber antes de precisar fazer um cateterismo (e antes que a dor começasse).

Além disso, existem tantas "primeiras vezes" ao lidar com isso. A primeira vez que você faz uma viagem longa de carro, como saber quando precisará parar e se estará perto de um banheiro grande e limpo? A primeira vez em um voo longo, eu estava tão ansiosa e tive que colocar minha perna na parede naquele banheiro minúsculo no avião, para fazer o ACI!

Ninguém sabia o que eu estava passando

Como poderiam saber? Tive um apoio familiar incrível, mas eles realmente não sabiam. E eu estava naquele lugar estranho entre a infância e a idade adulta, muito constrangida e envergonhada com as coisas. No sexto ano, eu queria sair com meus amigos, mas na época meus cateteres não cabiam na minha bolsa de mão. Eu teria que levar uma bolsa maior para acomodar meus cateteres, gel, espelho e assim por diante e eu ficava tão preocupada que alguma coisa pudesse cair da minha bolsa.

Minha mãe e minha tia são profissionais de saúde, tive um suporte médico fantástico em casa e no hospital. Além disso, meu primeiro namorado foi maravilhoso e realmente me deixava confortável se eu tivesse um vazamento ou fizesse uma bagunça no banheiro. 

Mas, apesar do apoio extraordinário que recebi de pessoas que me amavam, sempre desejei que houvesse alguém com quem conversar, talvez um pouco mais velho, que tivesse passado pelo que eu estava passando e que tivesse conseguido superar essa situação difícil. Hoje, tenho 28 anos e sou essa pessoa, e realmente espero fazer isso por alguém, foi por isso que comecei meu blog e plataforma Instagram, B is for Bladder (B de bexiga). Estamos nos esforçando bastante para que as pessoas falem sobre isso.

B is for Bladder (B de bexiga)

Está dando muito trabalho e, como trabalho em tempo integral, tem sido realmente difícil responder às pessoas. Isso tem sido difícil porque sei como é sentir-se perdido com perguntas e não obter respostas rapidamente. Felizmente, meu grande amigo Corin, que também tem um cateter e costumava fazer ACI, agora está me ajudando com minha caixa de entrada lotada. É ótimo mostrar muitas opções para as pessoas, principalmente mulheres jovens, e o engajamento tem sido ótimo. O Instagram funciona muito bem, permitindo que as pessoas interajam e me deixando compartilhar uma perspectiva pessoal, respondendo perguntas que um enfermeiro ou especialista pode não ser capaz de responder. Ao olhar os stories e reels e ao usar o TikTok, tudo parece muito mais atual e fácil de interagir do que um grupo do Facebook em que é necessário pedir para participar!

Recebo TODOS os tipos de perguntas de mulheres jovens

Vou sair de casa para minhas primeiras férias, o que preciso levar? Como você faz ACI no avião? A segurança me impedirá de levar soluções de limpeza na bagagem de mão? Preciso levar um atestado médico? Qual é o melhor tipo de maiô para ir ao banheiro rapidamente? Preciso fazer algo diferente para prevenir infecções depois de ir a uma piscina ou à praia? Posso fazer sexo?! Como você fala sobre o ACI ou coloca uma bolsa quando vai para a cama com um novo namorado?

Como abordar o assunto em um novo relacionamento

Isso acontece muito, e com certeza classifica os namorados que você quer e os que você não quer! Mas não é o tipo de coisa que você menciona em um primeiro encontro, quando você estiver confortável onde está, não será grande coisa. Eu não diria "Podemos conversar?" ou "Preciso te contar uma coisa"... Se fosse eu, falaria de um jeito casual, talvez mencionando uma consulta no hospital e tornando isso parte de uma conversa. Eu diria algo como "É importante que você saiba sobre eles, porque sem esses cateteres, eu não estaria aqui. Eu preciso deles para viver, eles são minha salvação".

Eu ainda tenho tantas perguntas, e não apenas sobre bexigas

Você tem que estar um passo à frente e enfrentar as coisas de frente, pois a vida muda e surgem questões que não eram um problema quando você foi diagnosticada. Por exemplo, gostaria de falar com alguém sobre minha fertilidade e como minha condição pode afetá-la. Eu sei que a bexiga e o útero estão muito próximos. Se eu tivesse um estoma completo no futuro, seria necessário extrair meu útero? Eu poderia carregar um bebê até o final da gravidez? Como fazer o ACI se estiver grávida? Todas essas são perguntas que eu tenho no momento.

Vamos compartilhar o que sabemos

Minha equipe no Queen Elizabeth Hospital em Birmingham é brilhante. Conversamos sobre os problemas que surgem e tentamos coisas novas, mas realmente queremos nos juntar a outras equipes de urologia em todo o país para compartilhar o que sabemos. Estou conversando com a equipe sobre a criação de um fórum e também sobre oferecer dias de estudo do ponto de vista do paciente, para que os especialistas tenham uma ideia de como as coisas são para nós. Tende a haver muitos consultores do sexo masculino em urologia e, como mulher jovem, leva um tempo para se acostumar com eles examinando você intimamente e fazendo perguntas pessoais.

Como aprendi através de "B is for Bladder" (B de Bexiga), nada é tão poderoso quanto o suporte entre colegas. Quando estava aprendendo a fazer o ACI, eu poderia ter tido ajuda de alguém que também já tivesse feito aquilo, mesmo que fosse de forma anônima, apenas conversando comigo e me encorajando. Para as meninas, encontrar a uretra é bem difícil porque ela está tão escondida, mas não é apenas uma questão física,ela está muito perto da vagina, que parece uma parte tão sagrada do corpo.

Eu também adoraria promover manhãs abertas ou grupos de apoio para pacientes jovens com síndrome de Fowler, câncer de bexiga ou qualquer tipo de disfunção. Há uma grande lacuna na transição da pediatria para o cuidado de adultos e ela precisa ser preenchida. Eu adoraria envolver um especialista em saúde mental e um terapeuta sexual no atendimento ao paciente, conversar sobre imagem corporal e discutir abertamente como contar a novos amigos ou parceiros sobre sua condição e o que isso significa, em um sentido prático. 

Agora estou em uma posição muito favorável

Não tem sido fácil, mas está melhor. Idealmente, eu ainda estaria usando o ACI, mas minha condição mudou com o passar do tempo, então agora eu tenho um cateter suprapúbico. As condições podem mudar, você supõe que tudo vai continuar igual depois do diagnóstico, mas obviamente isso não acontece. Portanto, sempre terá que se adaptar e se ajustar. Gosto bastante da teoria da bateria, que todos nós começamos o dia com uma determinada carga de energia, que é gasta a cada atividade que realizamos ao longo do dia. Uma pessoa sem deficiência pode começar o dia com a carga total, enquanto alguém com uma doença crônica como eu pode começar com uma carga de 6 ou 7. No meio do dia, a bateria pode estar acabando, tanto virtualmente quanto em termos de energia física e mental. É difícil se encaixar no que chamo de bladmin (administradora da bexiga!).

Às vezes não estou bem, mas tudo bem

Você não pode derramar de um copo vazio, então tem que ser gentil consigo mesma. É um bom mantra, mas nem sempre o segui, tenho me esforçado bastante. Qualquer pessoa com uma condição crônica sabe como isso nos tira o controle, o que é uma sensação horrível. No passado, tentei compensar tentando controlar coisas menores, depois fiquei frustrada e me senti culpada se não fiz o que queria ou decepcionei alguém. Agora não finjo estar bem o tempo todo. Minha mensagem é: dê um tempo a si mesma.

Uma luta mental, não apenas física

Quando você está mentalmente deprimida, isso torna tudo fisicamente muito pior, e acho que se tivesse recebido aconselhamento desde o início, isso teria me poupado de muitos problemas. No final da adolescência, pude fazer terapia, e precisava muito disso, mesmo que apenas para dizer em voz alta: isso é péssimo! A família está tão envolvida que acredito que você precisa ir mais longe de sua própria rede para obter toda a ajuda de que precisa. A TCC (terapia cognitivo-comportamental) me ajudou a aprender a não catastrofizar as coisas, a não olhar muito à frente, a lidar com ataques de pânico, a fazer técnicas de respiração. Ainda me consulto com um terapeuta ocasionalmente e, embora seja caro, gosto das técnicas de batidas (tapping), exercícios de respiração profunda e mantras positivos em minha rotina. Saio de lá me sentindo ótima. O aplicativo Calm, que é um aplicativo de meditação, também é ótimo para ajudar a relaxar à noite.

Esteja aberta a outros tratamentos que possam relaxar ou acalmar você

Juntamente com o exercício físico e o trabalho de saúde mental, tentei muitos outros tratamentos... quando você está tomando tantos comprimidos por dia, por que não tentar?! Quando estive em um hospital de Londres fazendo um procedimento de aumento da bexiga de Mitrofanoff, não estava nada bem e detestava a medicação que tinha que tomar. Uma equipe de voluntários vinha todos os dias para oferecer reiki, reflexologia e atenção plena para pacientes de longo prazo, e isso era excelente. Independentemente dos preconceitos, certamente me senti muito melhor.

Semana Mundial da Incontinência

Nos últimos anos, planejamos diferentes campanhas da "B is for Bladder" (B de bexiga) para se encaixarem na Semana Mundial da Incontinência, com lives no Instagram nas sextas-feiras e "Terças-feiras de Tópicos", quando falamos sobre viagens, trabalho, relacionamentos, qualquer coisa mesmo! Tenho certeza de que outros blogueiros sobre saúde crônica também aproveitariam a Semana Mundial da Inontinência, se soubessem mais sobre ela. Fibromialgia, síndrome dos ovários policísticos (SOP) e endometriose geralmente estão relacionadas a condições da bexiga e precisamos conversar sobre elas.

Também estou trabalhando em um projeto com a Hollister para fazer as pessoas falarem de forma positiva e aberta sobre suas experiências com problemas miccionais, ao mesmo tempo em que compartilham os pontos negativos. Também estou escrevendo The A-Z of ACI (ACI de A a Z) que abordará instruções, novos produtos, saúde mental e defesa de si mesma. A Hollister é ótima em oferecer aos pacientes uma ampla gama de opções, informações e amostras para experimentar e sempre há uma enfermeira especialista disponível para falar sobre qualquer coisa de enfoque médico. 

Por que isso é tanto um tabu?

É estranho, as pessoas parecem falar mais facilmente em cocô do que xixi! E mesmo com a conscientização sobre a bexiga e os anúncios de produtos na TV, eles geralmente são direcionados a mulheres mais velhas e apenas mencionam a incontinência de estresse. Raramente se fala sobre a retenção.

Eu quero que seja normal

Alguns dos meus colegas de trabalho na escola não tinham a menor ideia, o que de certa forma é bom, e quando descobrem, ficam surpresos! As crianças que ensino tinham curiosidade sobre o motivo pelo qual eu costumava ir ao banheiro com uma bolsa, então marquei uma reunião sobre isso. Agora elas sabem de tudo e isso não parece grande coisa para elas. Uma criança tinha um problema miccional desde o nascimento e conversamos sobre isso com naturalidade, e posso dar conselhos aos pais dela.

B is for Bladder (B de bexiga) e A is for Advocating (A de advogar)

No sistema médico de hoje, por melhor que seja o Sistema Nacional de Saúde do Reino Unido (National Health System, NHS), você deve estar preparada para defender a si próprio. Todos nós sabemos que as consultas com clínicos gerais duram apenas 10 minutos, que é fácil passar despercebido e ser apressado, aceitando a primeira opção que lhe é oferecida. 

Recomendo conhecer seu próprio corpo, seu próprio distúrbio e ser um paciente informado. Seja um especialista em si próprio. E leve outra pessoa com você para as consultas, se possível. Ela pode ouvir algo que você deixou escapar.

Equipe-se com tudo que precisa e defenda seus direitos

Você realmente precisa estar confiante e pedir as coisas que precisa. Foram necessários 10 anos de recursos para que eu tivesse acesso a banheiro adaptado (banheiro para deficientes). Com uma deficiência invisível, as pessoas nem sempre entendem por que você precisa disso. No passado, cheguei a tirar meus cateteres para mostrar que precisava de acesso ao banheiro para deficientes! As melhores instalações têm uma mesa suspensa para trocar fraldas de um bebê. É o lugar ideal para colocar minha bolsa, que é projetada para abrir e já está esterilizada e limpa. Só preciso de um pouco de espaço. Também sempre carrego um tapete de plástico dobrável no carro, caso não consiga o ângulo certo no banheiro e tenha que me sentar no chão.

Siga seus sonhos. Lembre-se de pensar no que pode fazer, não no que não pode.

Eu adorava viajar para a Ásia quando tinha 21 anos. De novo me disseram "você não pode", o que me fez querer fazer o oposto e provar que todos estavam errados. Eu tinha enfrentado o ACI e me sentia confiante o suficiente para ir, apesar do que os médicos aconselhavam. Morei no Camboja por seis meses, mas foi no Vietnã que tive uma infecção renal bastante grave. Acabei no hospital, mas consegui que minha equipe médica britânica compartilhasse meu histórico por e-mail, e os dois especialistas de ambos os lados do mundo colaboraram para que eu me recuperasse. Tive que me esforçar muito, mas valeu a pena, o que me permitiu viver o meu sonho de viajar.

Seus problemas de saúde fazem parte de quem você é

Em minhas viagens, lembro-me de estar na praia e conversar com uma garota adorável sobre nossas vidas. Contei a ela sobre minha síndrome e ela me perguntou sem rodeios: então, como você faz xixi? Contei tudo e ela fez muitas perguntas, mas depois disse: "Se todos nós colocássemos todos os nossos problemas na mesa, provavelmente escolheríamos os nossos mesmos problemas novamente". Talvez tenhamos esses problemas porque só nós podemos lidar com eles. Tento viver de acordo com essa regra e pensar no que posso fazer, não no que não posso. Eu ficava louca quando minha avó dizia: "Tem alguém bem pior do que você...", mas ela estava certa. 

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Linha do tempo médica de Aoife

A disfunção de retenção urinária de Aoife começou aos 15 anos, e ela foi diagnosticada posteriormente com a síndrome de Fowler, uma doença rara encontrada em mulheres jovens, na qual o esfíncter uretral não relaxa para permitir que a urina passe normalmente. 

Ela passou por 108 anestesias gerais (e segue contando) em 14 anos para vários procedimentos, incluindo um aumento de Mitrofanoff, estimuladores do nervo sacral, estenose uretral e cirurgias na parede da bexiga. Mudanças constantes de cateter e cirurgias causaram estresse, especialmente em seu rim esquerdo, e espasmos da bexiga também ocasionaram pedras nos rins e na bexiga. Algumas das pedras da bexiga passaram para o útero, que também precisou ser operado. Como suas veias estão enfraquecidas, Aoife às vezes precisa de anestesia geral para que acessos e cateteres centrais de inserção periférica possam ser inseridos no centro cirúrgico.

Como ela diz, a única maneira de superar isso é compartilhar sua história e ouvir a de outras pessoas. 

Inspirações de Aoife

Sua maior inspiração é sua magnífica mãe! O pai de Aoife deixou a família quando ela era adolescente, então sua mãe teve muito com o que lidar, junto com seu trabalho e alguns problemas de saúde. Aoife também admira a apresentadora e ativista Katie Piper e a considera uma grande inspiração, especialmente porque ela teve vários contratempos de saúde invisíveis junto com os problemas que podemos ver.

O mantra de Aoife

Pode parecer incapacitante, mas torne-o capacitador!

Aoife recomenda...

@bisforbladder é claro, no Instagram! Para a saúde mental, Aoife gosta de aplicativos como Calm e I Am, que enviam afirmações regulares. Em sua área local, @BirminghamMind tem um serviço de chat de linha direta chamado "Talk Time". Vale a pena procurar organizações como essa perto de onde você mora.

Hollister atende pessoas que vivem com disfunção miccional e aqueles que cuidam delas. Estamos comprometidos em ajudar as pessoas que usam nossos produtos a terem independência para manter uma vida recompensadora e digna. Veja nosso abrangente portfólio de produtos para cuidados com a incontinência e acesse os recursos educacionais úteis aqui.

Os depoimentos, as declarações e as opiniões apresentadas são pertinentes à pessoa retratada. Esses depoimentos são representativos das experiências dessa pessoa, mas os resultados e as experiências exatas serão particulares e individuais para cada um. A pessoa entrevistada recebeu uma remuneração da Hollister Incorporated por esta entrevista.