Diagnosticada com colite ulcerativa em 2007, Sahara Fleetwood-Beresford admite que esteve perto da morte mais vezes do que gostaria de se lembrar. “A vida tem sido difícil nos últimos anos”, diz ela. “Mas estou muito contente por ter continuado.”

As frustrações de Sahara a levaram a se conscientizar cada vez mais sobre a doença inflamatória intestinal (DII) encontrar a campanha #IBDSuperHeroes on line. “O que começou como uma necessidade de conscientização se tornou muito mais”, conta ela. “Tornou-se um meio de suporte, um local para inspiração de onde eu podia obter forças.”

Sahara escreve sobre sua jornada com DII e faz publicações no Instagram (@sahara88uk). Ela também é voluntária da Cure Crohn’s Colitis, onde sua experiência com redes sociais é bem aproveitada. “As oportunidades que chegaram por conta da DII são o motivo de eu estar onde estou hoje, e estou muito feliz por isso”, menciona Sahara. “Quero ser a pessoa de quem precisei quando fui diagnosticada e com dificuldades. Quero que toda a dor e ‘trauma’ por que passei tenham valido a pena.”

Antes de se submeter a cirurgia para remover um sarcoma, LeeAnne Hayden competia na Fitness America e já esteve entre as cinco melhores. É compreensível ter ficado desanimada por ter de enfrentar a cirurgia, que resultou em uma colostomia.

No entanto, sua atitude mudou quando estava na sala de recuperação. “Tive uma perspectiva muito diferente quando acordei”, diz LeeAnne. “Deus me deixou aqui para fazer algo de bom, e não iria desapontá-lo. Eu viveria a vida ao MÁXIMO e daria o melhor para retribuir ao mundo.” Um grande passo foi competir em outro campeonato de fitness após a cirurgia, para provar “que todos somos lindos nos corpos que temos, independentemente de tudo”

Por meio de seu podcast “LeeAnne In The City” e de sua conta do Instagram (@leeannehayden), ela conta tudo o que enfrenta para outras pessoas com ostomia. Ela incentiva seus seguidores a não desistirem de seus sonhos, ter seus negócios, cuidar da vida financeira, mudar a vida de outras pessoas, cuidar da saúde e querer mais da vida. Ela sempre diz aos ouvintes: “Suas cicatrizes são o que fazem de você uma pessoa perfeita! Ame-as!”

Sendo membro do Comitê de Jovens Profissionais New England Chapter da Crohn’s & Colitis Foundation’, Shaun Campos gosta de falar sobre seus 22 anos de convivência com uma ostomia. “Minha ostomia estava presente em cada momento importante da minha vida”, diz ele. “Meus primeiros namoros, meu primeiro dia de colégio, minha primeira maratona. Ela me deu forças para conseguir.”

Shaun observa que os desafios físicos da vida com ostomia foram mais fáceis de superar do que os emocionais. “Passei por constrangimento, autodesconfiança e ansiedade”, admite ele. “E ainda tenho dificuldade com alguns desses sentimentos hoje.” Apesar disso, ele se manifesta sobre os problemas que a comunidade com ostomia enfrenta. “Fui duas vezes à Colina do Capitólio para defender uma reforma na terapia, que devolve o poder aos pacientes e seus médicos, e melhora o acesso aos cuidados”, declara Shaun, com orgulho.

Shaun se esforça para ter “a coragem de ser uma voz dos pacientes que não têm”. Ele ajudou a organizar a campanha de arrecadação de fundos #NightInForTheCure em nome da Foundation’s New England Chapter, que arrecadou mais de US$ 500 mil para a fundação nos últimos cinco anos. Além disso, ele usa o Instagram (@shauncampos_) para defender outras pessoas com DII e ostomias.

Quando a DII a impediu de trabalhar em Wall Street, Tina Aswani Omprakash passou a dedicar a vida para defender pessoas com doenças crônicas e deficientes, sobretudo através do seu site, “Own Your Crohn’s”, e das redes sociais: @ownyourcrohns no Facebook, Instagram e Twitter. “Quero que as pessoas se conscientizem sobre doenças crônicas e/ou deficiência”, afirma ela. “Tenham consciência de tudo que não se ajuste às normas da sociedade e deem voz a isso, pois nossos pontos fracos podem nos deixar mais fortes, mais intensos e mais unidos.”

Ela também acredita na criação de estruturas de suporte para ajudar as pessoas que vivem com DII e ostomias a lidar com suas condições. “Facilitei a criação do Women’s Support Group e ajudei a lançar o Teen IBD Social Group para a Crohn’s & Colitis Foundation na Cidade de Nova York. Também faço a moderação de um grupo indiano sobre DII no Facebook para gerar conscientização para os sul-asiáticos que vivem com essa doença”, expõe ela. Tina também conduziu lives no Facebook/Instagram, bem como bate-papos para ajudar a orientar pacientes em todo o mundo e oferecer suporte psicossocial. “Saiba que você NÃO está sozinho nesta jornada”, assegura Tina. “Existe ajuda em cada passo do caminho.”

Depois que Joel Nixon passou por uma cirurgia de ileostomia em 2016, ele teve dificuldade para falar sobre seu estoma e mal conseguia olhar para ele. Hoje, porém, seus milhares de seguidores no Instagram (@crohnically.fit) o conhecem como um defensor da conscientização sobre a ostomia. “Em 2016, eu disse ao meu médico que preferia morrer a passar por uma ostomia”, admite Joel. “Estamos em 2020 e posso dizer, sinceramente, que ela salvou minha vida. Recuperei minha qualidade de vida.” A mensagem de Joel para todos que vivem com uma ostomia é nunca ter vergonha. “Você não precisa da aceitação de ninguém”, diz ele. “Só precisa se amar e se aceitar.”

Joel acredita que compartilhar sua história de vida através das redes sociais pode ajudar alguém que passou por uma cirurgia de ostomia, ou inspirar pessoas que lidam com a doença. “Incentivo outras pessoas a compartilharem suas histórias também”, afirma Joel. “Todos têm uma história, e quanto mais conscientização pudermos gerar na comunidade das pessoas com ostomia, mais próximos estaremos de vencer a batalha contra DII e Crohn”. De forma bem oportuna, Joel termina muitas de suas publicações no Instagram com a assinatura: “Continue lutando!”