Aceitando a vida com esclerose múltipla (EM) e resolvendo problemas miccionais

Cécilia Rousseau foi diagnosticada com esclerose múltipla (EM) há mais de 20 anos. Leia sobre como ela aprendeu a aceitar sua condição e como o autocateterismo intermitente lhe deu confiança e liberdade.

Saiba como Cécilia cuidou da própria saúde e incentiva outras pessoas a fazerem o mesmo.

Cécilia Rousseau, 54 anos, mora na França, é divorciada e tem um filho na casa dos 20 anos. Ela foi diagnosticada com esclerose múltipla (EM) há mais de duas décadas e viveu vários anos de recidivas e subsequentes períodos de recuperação. Cécilia trabalhou a maior parte de sua carreira como representante hospitalar para a indústria farmacêutica e se especializou na área de EM. Ela conversou com a Hollister para compartilhar sua experiência com a EM, como se tornou uma "paciente especialista" e como encoraja outras pessoas diagnosticadas com a doença a viver com aceitação e bem-estar.

Em 2005, tive um grande surto de EM

Acabei em uma cadeira de rodas, incapaz de andar e completamente paralisada do umbigo para baixo. No hospital, eu tinha um cateter permanente (ou seja, de demora) e, quando recebi alta, disseram-me que eu precisaria aprender a fazer o autocateterismo intermitente (ACI) . Foi a primeira vez em minha vida que ouvi falar do ACI. Simplesmente me deram um cateter sem nenhuma explicação real e fui deixada em meu quarto para "fazer um teste".

Isso foi há muitos anos e não aconteceria assim agora. Por fim, descobri como fazer e tive alta com um suprimento de cateteres intermitentes. Me recuperei lentamente desse episódio e consegui voltar a urinar normalmente. Então parei de fazer o ACI.

Problemas de miccção começaram a tomar conta da minha vida

O tempo passou, mas as coisas não estavam bem. Minha bexiga era solta. Aonde quer que eu fosse, sempre localizava um banheiro imediatamente. No cinema, eu sempre me sentava no fundo para poder ir ao banheiro com facilidade durante o filme, e quando ia trabalhar sempre levava uma muda de roupa para o caso de vazar xixi. Eu estava constantemente preocupada com vazamentos e, como resultado, comecei a me isolar.

De repente, um dia, tive uma epifania. Percebi que tinha acabado de aceitar essa situação ruim com minha bexiga, pensando que era simplesmente parte da minha doença, que não havia solução e que era algo com o qual eu teria que conviver. Algo tinha que mudar.

Decidi tentar o ACI novamente, o que mudou minha vida para melhor

Como eu não tive uma experiência ideal com o ACI anos atrás, decidi voltar ao básico e começar de novo. Reaprendi a fazer, e dessa vez tive ótimas enfermeiras que dedicaram seu tempo e explicaram tudo com atenção.

À medida que fui aprendendo, continuei dizendo a mim mesma três coisas sobre o ACI: 1) Vai ficar tudo bem, 2) Vai resolver meus problemas do dia a dia e melhorar minha qualidade de vida, e 3) Não tenho vergonha de ter esse cateter em minha casa, em minha vida e em minha bolsa. Se eu tivesse que pegar o cateter e atravessar uma sala com ele na mão, não teria problema com isso.

Os cateteres intermitentes me proporcionaram muita liberdade. Ninguém nem sabe o que são! Posso simplesmente colocá-los na bolsa ou no bolso, e pode ser um tubo de rímel ou qualquer outra coisa, então não há mais estranheza.

Com o ACI eu posso ter uma vida social e fazer o que eu quiser, tudo é muito mais fácil. Por exemplo, se vou ver uma amiga, faço o autocateterismo antes de sair, e saber que vou ficar bem por duas horas e meia é uma verdadeira mudança de vida. Não preciso me preocupar em usar proteção como fraldas ou chegar com as calças molhadas. Posso simplesmente esperar pelo encontro com minha amiga. Então, posso fazer o ACI novamente a cada duas ou três horas, e isso é apenas uma parte do meu dia.

Aceitando o diagnóstico de EM

Quando você tem EM, acho que precisa passar por estágios de aceitação. Ao mesmo tempo, tive que aceitar que precisaria andar com uma bengala. Em outro estágio, tive que aceitar que precisaria usar uma cadeira de rodas. Depois que aceitei essas situações e percebi o lado bom delas, elas deixaram de parecer constrangimentos e as coisas começaram a melhorar.

Por exemplo, nos dias em que não conseguia andar, tinha duas escolhas: usar a cadeira de rodas e sair com minhas amigas ou ficar em casa. Assim que percebi que a cadeira de rodas me permitia agir, deixei de lado os sentimentos negativos sobre ela. Com o ACI foi a mesma coisa. Pode ser assustador no começo, mas quando você perceber o quanto isso vai ajudar na vida cotidiana, você passará a vê-lo de forma positiva.

Ganhando confiança para resolver seus problemas miccionais com seu médico

Problemas miccionais ocorrem em pelo menos 80% das pessoas com EM e podem começar a qualquer momento. Algumas pessoas têm vazamentos de urina, outras têm problemas de retenção urinária.

Como a maioria dos pacientes com esclerose múltipla que conheço, só visito o neurologista uma ou duas vezes por ano. Olhando para trás, quando conversei com médicos sobre meus problemas miccionais, não lhes contei como eles estavam afetando minha qualidade de vida. As prioridades do médico eram minha medicação e minha mobilidade, e a disfunção miccional vinha no final da lista. Como paciente, é importante aproveitar essa oportunidade. Os médicos não têm muito tempo e podem falar sobre outra coisa, a menos que você toque no assunto.

Os neurologistas são educados, inteligentes e atenciosos, mas a urologia não é a especialidade deles. Se no final das contas eu não tivesse compartilhado meu problema, o médico simplesmente não saberia e não teria me encaminhado para uma clínica de reabilitação ou um urologista. Não teria reaprendido a fazer o ACI e minha qualidade de vida não teria melhorado.

Ao realizar o ACI, não se apresse e mantenha a calma

Eu faço o ACI todos os dias, entre seis e oito vezes. Mas em alguns dias é mais fácil do que em outros. Se estou estressada ou com pressa, pode ser mais difícil, então tenho que lembrar de desacelerar e relaxar. Se não funcionar da primeira vez, vou pegar outro cateter e começar de novo. Você tem que encontrar suas próprias técnicas e a posição certa para você.

Por exemplo, sempre faço o ACI sentada no vaso sanitário. Um dia eu estava navegando e o banheiro do veleiro era pequeno. Eu não estava confortável sentada, então me levantei. Achei que o ACI seria difícil, mas percebi que ficar de pé ou parcialmente em pé facilitava a inserção do cateter.

Em alguns dias, minhas mãos ficam um pouco rígidas ou tenho pouca força. Mas ainda posso segurar meu cateter Infyna Chic™ com uma das mãos e levantar a tampa com a outra sem dificuldade. Posso até abri-lo com o polegar. E quando não consigo, já o abri com os dentes!

Posso pegar um cronômetro e me comparar com meus amigos que não têm EM!

Já consigo fazer o ACI rapidamente, mas acho que provavelmente demoro um pouco mais para fazer xixi do que meus amigos, pois há um pouco mais no processo... desinfetar as mãos, abrir o cateter, inserir, retirar, fechar e lavar as mãos novamente.

Muitos pacientes com EM podem sentir vontade de fazer xixi, ir ao banheiro, mas nada acontece. Então, eles esperam. Eles não querem sair do banheiro porque, se saírem, vão ter que voltar! Mas isso não é um problema se você fizer o ACI.

Se eu usasse o banheiro da casa de alguém, achava que ia demorar mais e que as pessoas iriam saber que eu estava fazendo o ACI, o que é um absurdo. Claro que ninguém vai te espionar no banheiro, e ninguém está pensando que você vai fazer um ACI!

Mais pessoas com EM precisam saber sobre autocateterismo intermitente

Infelizmente, muitas pessoas com EM ainda não sabem o que é ACI. Vejo mensagens online sobre vazamentos permanentes e fazer xixi nas roupas, pedindo soluções. As pessoas estão se tornando mais conscientes do ACI, mas ainda há muito a se aprender. Uma amiga minha com EM mencionou seus problemas urinários e, quando perguntei se ela havia conversado com o médico dela sobre o ACI, ela disse que nem havia pensado nisso.

Pacientes com EM estão se conectando online

Meu filho sempre fala: "Mãe, você está velha!", mas até eu posso usar as redes sociais. Grupos de pacientes com EM formam suas próprias comunidades online para discutir seus tratamentos, problemas de micção, dificuldades práticas e questões da vida pessoal. Eu não sou realmente proativa, mas se vejo alguém no Facebook chateado com seus problemas de miccção, eu intervenho. Eu digo a eles que existem soluções, sugiro o ACI, incentivo-os a conversar com seu médico, falo sobre programas de apoio e assim por diante. Eu sei que tem muita gente que se conecta no Instagram também.

Geralmente, desconfio de informações na Internet. Aconselho as pessoas a evitarem sites que não conhecem e a consultarem seus médicos sobre quais sites fornecem as melhores informações.

Eu entendo como a EM pode ser devastadora

Já trabalhei na indústria farmacêutica na área de EM, por isso sempre tive acesso a boas informações. E tento buscar pontos positivos, mesmo tendo passado por momentos muito difíceis.

Posso realmente entender quando vejo pessoas diagnosticadas com EM que estão consternadas. Sei quanto há para absorver. Você sabe que terá um tratamento ao longo da vida que não irá curá-la, mas pode impedir que a doença progrida. Você pode se sentir cansada. Pode não conseguir praticar esportes ou atividades como costumava fazer. Pode ter problemas urinários e problemas visuais.

A EM é uma condição que pode causar muitas dificuldades, algumas das quais não podem ser evitadas, mas com o ACI, os problemas miccionais não devem ser uma delas. E existem programas de apoio  que oferecem informações e assistência educacional online que você pode obter sem sair de casa.

Acredito que se sentir bem depende tanto da mente quanto do corpo

Essa certamente foi a minha história. Quando tive recaídas, elas sempre ocorreram em momentos da minha vida profissional e privada, quando as coisas não estavam indo bem. Eu andava de bengala o tempo todo, usava a cadeira de rodas nos fins de semana e um dia tomei a difícil decisão de parar de trabalhar. Procurei a ajuda de um psicólogo para descobrir o que faria a seguir. Meu trabalho era minha vida, então o que eu faria sem ele?

Por fim, comecei a fazer coisas que eu pensava estarem além das minhas capacidades, e percebi que meu estresse vinha de tentar tanto provar que a esclerose múltipla não estava me afetando. Parece absurdo, mas era assim, e como resultado eu estava me desgastando no trabalho e me deteriorando fisicamente.

Então, agora, quando faço planos, meu neurologista me diz: "Mas Cécilia, pensei que você nunca mais faria isso de novo!" Por exemplo, deixei de praticar esportes de inverno por 15 anos, mas vou voltar daqui duas semanas! Sempre há possibilidades, apesar dessa doença.

Pacientes com EM precisam de apoio psicológico

Os profissionais de saúde estão focados no lado físico das coisas e podem ignorar o apoio psicológico de que os novos pacientes com EM precisam. Depois de ensinarem o ACI aos pacientes, falar sobre o apoio disponível provavelmente levaria apenas mais cinco minutos. O valor seria enorme e poderia ter um impacto extremamente positivo na qualidade de vida do paciente e em como ele lida com o ACI, podendo ser um divisor de águas.

Aprendi a cuidar de mim e focar no presente

A vida nem sempre é fácil com EM, existem altos e baixos. Agora organizo as coisas para poder descansar quando preciso, ou usar minha bengala quando estou cansada, ou tirar um tempo para mim, para que a vida continue bela. Com essa condição, tenho que me cuidar para viver o melhor possível por muito tempo. Procuro não olhar muito à frente e vivo principalmente no presente, aproveitando tudo o que posso.

Minha mensagem geral para as pessoas com EM

Seja especialista em si mesmo e cuide de sua própria saúde. Só você pode desempenhar esse papel, porque só você conhece o seu próprio corpo. Tenha confiança para compartilhar seus problemas e pedir soluções porque elas estão por aí. E obtenha apoio para que você não precise fazer isso sozinha.

As pessoas que deram depoimentos receberam compensação da Hollister Incorporated. Os depoimentos, as declarações e as opiniões apresentadas são pertinentes às pessoas retratadas. Esses depoimentos são representativos das suas experiências, mas os resultados e as experiências serão únicos e individuais para cada um.