Como o ACI (autocateterismo intermitente) pode ajudar você a viver bem com a EM

Depois de muitos anos de problemas miccionais, Mark Webb foi diagnosticado com esclerose múltipla (EM). Leia o que ele pensa sobre o autocateterismo intermitente (ACI) e como isso o ajudou a abraçar sua vida e ganhar independência.

Saiba como Mark superou a resistência ao ACI.

Mark Webb é um executivo de relações públicas e palestrante de 53 anos que mora no Reino Unido. Ele se descreve como um jogador de rugbi em cadeira de rodas entusiasmado, porém péssimo, um marido dedicado e um pai orgulhoso de dois filhos. Ele também tem esclerose múltipla (EM). Mark falou com a Hollister para compartilhar sua experiência com o autocateterismo intermitente (ACI)  e as coisas que ele gostaria de saber desde o início de sua jornada (ele odeia essa palavra).

Resisti à ideia de usar um cateter, mas quando finalmente usei, foi bom!
Como a maioria das pessoas, eu achava o cateterismo bastante desagradável. Embora eu convivesse com a disfunção miccional desde antes do meu diagnóstico de esclerose múltipla em 2007 – fingindo que havia derramado bebida em mim, correndo para o banheiro, correndo de volta para minha mesa para me sentar depois de um acidente, vestindo calças pretas –. Passaram-se alguns anos e vários tratamentos sem foco, antes que minha maravilhosa enfermeira de EM me colocasse em contato com a clínica de incontinência do Serviço Nacional de Saúde (SNS) local. Duas idas à clínica e depois uma reveladora visita domiciliar, eu havia inserido meu próprio cateter intermitente. E depois da quarta ou quinta vez, não era um problema para mim.

Confie na ciência e obtenha recomendações
Como é típico para quem tem esclerose múltipla, meus problemas miccionais estavam piorando. Sentia uma urgência crescente, alguma perda de controle da bexiga e enurese noturna mais frequente. A medicação para EM geralmente provoca um sono profundo que, junto com a disfunção miccional, pode significar acordar molhado e com frio.

Na clínica de incontinência, mediram todos os tipos de “xixi” métricas, verificaram minhas taxas de fluxo de urina e usaram ultrassom para monitorar a quantidade de urina que estava sendo esvaziada da minha bexiga. Problemas miccionais decorrentes de EM às vezes se referem a perda de controle e, às vezes, a retenção. No meu caso, cerca de 150 ml de urina permaneciam na bexiga depois de urinar, o que aumenta a probabilidade de infecção – e todos nós sabemos que infecções do trato urinário (ITUs) devem ser evitadas, se possível. O cateterismo seria a solução para os meus problemas.

A primeira vez que me autocateterizei
Depois de agendar uma visita domiciliar, li todas as informações sobre o ACI com antecedência e me preparei em nosso banheiro. Estava armado com lenços higiênicos e um espelho – sem perceber que, na verdade, são as mulheres que precisam de um espelho para localizar a abertura da uretra, enquanto a maioria dos homens consegue ver a parte superior do próprio pênis. Foi um pouco angustiante olhar para as amostras de cateter que me deram; pareciam cobras incrivelmente longas. Como exatamente isso iria funcionar?

Aí chegou a enfermeira de incontinência e me orientou sobre o processo do ACI. Ela era ótima, o manual era fácil de ler e tudo fazia sentido para mim. De alguma forma, porém, achei psicologicamente muito difícil colocar algo para cima e para dentro do meu pênis. Pode até não ser doloroso, mas parecia muito estranho fazer isso. E, novamente, o cateter parecia incrivelmente longo; é difícil acreditar que a bexiga está tão longe! Sentei-me no banheiro, com as calças abaixadas, e respirei fundo.

Eu estava com o cateter em uma mão, meu pênis na outra, e não tenho vergonha de dizer que estava em pânico naquele momento. Peguei a ponta do cateter e tentei introduzi-lo no pequeno orifício. Eu não podia acreditar que realmente faria isso. Fiquei tão consternado que pensei que fosse desmaiar, e a enfermeira me contou mais tarde que quase me disse para parar. Mas, pouco a pouco, empurrei o tubo suavemente para dentro da minha uretra, mais e mais... até que, de repente, ele chegou à minha bexiga. O xixi saiu e a sensação de alívio – físico e mental – foi inacreditável. Simplesmente inacreditável. E depois de fazer o processo quatro ou cinco vezes, o ACI parecia completamente normal para mim.

O alívio é enorme – quem precisa de sexo quando pode esvaziar a bexiga?
Nem sei dizer como é bom sentir a bexiga ser devidamente esvaziada. Eu também estou rindo agora, mas é verdade!

Determinar o cateter intermitente adequado para você
Existem diferentes tipos de cateteres, então eu diria que é importante experimentar alguns e ver o que funciona melhor para você. Embora existam 2,8 milhões de pessoas com EM em todo o mundo, todos os nossos sintomas, problemas de mobilidade e corpos são únicos – então explore as opções e encontre aquele que combine com você e seu estilo de vida.

Para mim, a habilidade é o meu maior problema (uma mão é melhor que a outra), então decidi qual cateter era mais fácil de abrir e segurar. Alguns cateteres têm pontas diferentes, alguns têm lubrificante, alguns são rígidos e outros muito mais flexíveis. Existem versões de viagem ainda mais compactas. Escolhi rapidamente aquele que mais me convinha e continuei com ele. Ele simplesmente funciona para mim. Agora, sempre carrego todos os meus suprimentos de ACI em uma mochila, incluindo meus cateteres, lenços umedecidos e desinfetante para as mãos. Contanto que eu encontre um banheiro grande e limpo, estou preparado.

Não consigo preparar uma xícara de café, mas posso fazer xixi sozinho
Como minha habilidade não é muito boa, tento evitar líquidos ferventes e geralmente deixo outras pessoas fazerem bebidas quentes para mim, mas o ACI é uma das coisas que consigo fazer sozinho com facilidade. Até agora, ninguém mais teve que me cateterizar e isso é bom. Quero aceitar que tenho EM, conviver com ela, não lutar com ela o tempo todo, e ferramentas como cateteres intermitentes são uma ótima maneira de manter alguma independência. Eles são rápidos, higiênicos e ajudam a tornar minha vida mais digna e normal.

O ACI pode ajudar a eliminar os medos sobre a EM – e reabrir seu mundo
Lembro como foi difícil naqueles primeiros meses após o diagnóstico de EM, quando tudo é assustador e tudo em que você consegue pensar é na possibilidade de declínio da saúde e na cadeira de rodas. É aí que o Dr. Google pode levá-lo, e a mobilidade pode parecer ser o foco de todas as conversas que você tem com seu neurologista.

Mas por que ficar obcecado com um dia no futuro em que você pode precisar usar uma cadeira de rodas, quando resolver seus problemas miccionais terá um impacto positivo em você todos os dias? Até que os controle, os problemas miccionais parecem terríveis e embaraçosos – e isso só aumenta sua ansiedade e o mantém dentro de casa. Viver com EM requer planejamento constante e pensar no futuro, mas aceitar coisas como o ACI pode acabar com alguns desses medos – além de proporcionar um alívio físico maravilhoso! Os cateteres podem abrir um mundo que você pensou que estava fechando lentamente.

As coisas que eu gostaria de ter feito antes
Gostaria de ter procurado orientação médica antes, quando tive meus vários sintomas aleatórios. E eu gostaria de ter confrontado minha disfunção precoce da bexiga, em vez de apenas ignorá-la. Lembro-me de pensar: "Ah, é algum tipo de segredo sobre o qual ninguém fala; deve acontecer com todo mundo, então não vou dizer nada e vou simplesmente viver com os pequenos acidentes.” Eu nem achava que tivesse uma desculpa para minha incontinência – como uma mulher após o parto – e estava tão envergonhado. Mais tarde em minha jornada de EM, gostaria de ter mudado de uma bengala para um andador mais cedo; isso teria evitado muitas quedas. Também gostaria de ter conhecido os cateteres intermitentes antes. Então, diria: aprenda com minhas experiências e torne sua vida mais fácil. O alívio que sente depois de lutar é absolutamente imenso.

Meu melhor conselho?
Converse com outras pessoas com EM e ouça os especialistas! A “prática recomendada” é algo muito importante. É fácil pensar que você deve beber menos para urinar menos, mas não faça isso – é vital manter-se hidratado para se manter saudável.

Mas, acima de tudo, abrace a vida. Ainda não acabou, pode ser diferente, mas a vida ainda está aí para ser vivida. A vida de quem sempre segue de acordo com o plano? Um diagnóstico de EM não significa desistir de suas ambições, apenas repensar como alcançá-las. Quem imaginaria que eu estaria praticando um esporte de contato aos 53 anos? E tendo uma vida profissional tão gratificante? Mesmo com a EM, há partes da sua vida que você pode controlar, e o ACI pode ajudar a fazer exatamente isso.

Interessado em saber mais sobre Mark? Leia seu blog “Um homem e seus cateteres”, que está repleto de histórias, vídeos e entrevistas inspiradoras. Mark também recomenda Shift.ms, a rede social fundada por pessoas com EM, apenas para pessoas com EM. Ele é atualmente o chefe de relações públicas da Shift.ms.

Mark recebeu compensação por suas contribuições para este artigo.